Шесть лет маленький вилейчанин Петя Надточий живёт с тяжёлым генетическим заболеванием, панацеи от которого пока не существует. Буллёзный эпидермолиз вызван спонтанной мутацией и характеризуется развитием атрофии кожи в очагах поражения. Детей с таким заболеванием называют бабочками. Как цветная пыль с крыльев мотылька, у них отслаивается кожа, повредить которую они могут во время сна, игры или любым неосторожным движением.
Впервые Петя попал в клинику Фрайбурга в конце 2011 года. Тогда мальчик прошёл необходимое обследование, проведение которого невозможно в нашей стране. За два года ребёнку проведены четыре операции: урологическая, стоматологическая и две – по разделению пальцев на руках.
— Последняя операция была проведена в ноябре прошлого года, — рассказала мама мальчика Оксана Кузьмина. – Мы даже представить не могли, что сможем позволить себе такую дорогую операцию. Специально для нас в Америке выращивали искусственную кожу, затем доставили её в клинику прямо к нашему прибытию. После операции наша ручка долго заживала. Каждую перевязку из-за неимоверной боли приходилось делать под наркозом. Разумеется, всё это безумно дорого стоит. Но нам очень повезло, что мы подружились с международным благотворительным фондом «Шанс». Благодаря ему и всем неравнодушным людям мы уже четыре раза съездили в Германию.
Болезнь Пети неизлечима, но его мама верит, что медицина не стоит на месте и может случиться чудо. А пока она может только с помощью специальных перевязочных материалов немного уменьшить боль малыша. Но и это стоит денег. Например, на перевязку в день уходит 7 тюбиков мази, каждый стоит около 80 тысяч рублей. Бесплатно мама мальчика-инвалида получает только стерильные бинты.
— Раны у Петеньки как ожоги второй степени, но он всё очень мужественно переносит. Бывает, за перевязку и наплачемся, и насмеёмся, — говорит Оксана. – Вообще, Петя сравнивает себя со львом. Говорит, что хочет быть таким же смелым и сильным. Поэтому у нас и мультики любимые соответствующие – «Король Лев», «Хроники Нарнии», «Мадагаскар». А ещё мы в шесть лет любим слушать музыку и петь, умеем уже читать, пробуем изучать английский. Большое счастье, что болезнь не отражается на умственных способностях Петеньки. А боль он уже научился переносить.
На сайте фонда «Шанс» указано, что после того, как были собраны средства на последнюю операцию, благотворительный счёт закрыли. Однако ввиду специфики заболевания Петя постоянно нуждается в дорогостоящих перевязочных материалах и специальных лекарственных средствах. Маме мальчика постоянно нужна финансовая помощь. Сегодня все поступающие пожертвования для Пети перечисляются Оксане Кузьминой. Помогите мальчику-бабочке.
Марина ПУЦЕЙКО
