Закрытая тема. Как живет белорусский эпилептик

Главное Наболело Новости

Можно ли с первого взгляда отличить человека с эпилепсией от здорового? Далеко не всегда. Эпилепсия во многих случаях не сопровождается психическими и интеллектуальными нарушениями. Да и потеря сознания, судороги, пена изо рта и прикус языка бывают не у всех.

Диагноз «эпилепсия» стал для Вероники неожиданным. Со своими проблемами она обошла несколько неврологов, прежде чем пришла к неврологу в 5-ю городскую клиническую поликлинику г. Минска.

— Я, мягко говоря, обалдела, когда врач осмотрел меня, выслушал, взглянул на результаты исследований и твердой рукой в заключении написал диагноз. До того, как к нему попасть, я обошла массу врачей и в государственных, и в частных медучреждениях. Электроэнцефалографию (ЭЭГ) сделала много раз…

— А почему ты вообще пошла к неврологу? Какие были симптомы?

— Сначала был просто беспричинный страх. Еще психовала на ровном месте, нервничала. А дальше начались и отключения сознания – говорю одно и то же испуганным голосом примерно полминуты, а когда «отойду», ничего не помню. Реже бывают и судороги с пеной изо рта. Людей все это пугает, поэтому родственники, друзья и коллеги по кабинету знают о моей проблеме. 

Однажды у меня случился приступ в кресле стоматолога. Я прихожу в себя, а надо мной несколько врачей, медсестра и администратор с телефонной трубкой в руках — уже в «скорую» собиралась звонить (смеется). Скорая помощь ко мне приезжала несколько раз ночью. Впервые это случилось, когда я еще не знала, что со мной. Ни слова не сказали. Сделали укол и уехали, хотя должны были уточнить, стою ли я на учете и принимаю ли лекарства.

— Но неужели другие врачи по этим симптомам не поставили диагноз? Ведь справляется даже гугл.

— Просто так вышло. Этот врач, кстати, отправил меня и в РНПЦ неврологии и нейрохирургии – единственное место в Минске, где можно сделать суточную ЭЭГ, которая мне была нужна, и МРТ с контрастом. Приступы случаются не каждый день и не каждую минуту, поэтому по результатам обычной ЭЭГ выходило, что я здорова.

— А МРТ на всякий случай назначил?

— У меня зрачки глаз сильно различаются по размеру. Неврологи и нейрохирурги прекрасно знают, что

Заключение нейрохирурга

это может означать наличие новообразования в головном мозге. Часто именно оно и является причиной эпилепсии. Зато глаза, говорят, красивые (улыбается).

Но в РНПЦ неврологии и нейрохирургии я оказалась в тупике. На платной основе суточную ЭЭГ там не делают, а чтобы попасть в стационар и сделать ее бесплатно, нужно иметь связи или свернуть горы. В конце концов, одну гору я свернула, но вот незадача — в РНПЦ теперь даже видеть меня не хотят.

Приступы у Вероники начались еще в детстве. Правда, тогда все посчитали это обычным лунатизмом (девочка разговаривала и ходила во сне) и подумали, что ребенок перерастет. А беспричинный страх стал появляться только в подростковом возрасте, когда она готовилась к поступлению в университет, на фоне больших нагрузок и сильных стрессов.

После неудачи в РНПЦ неврологии и нейрохирургии девушка начала искать толкового эпилептолога. По рекомендациям вышла на доктора в Минском консультативно-диагностическом центре (МКДЦ).

Она замечательная! Вдобавок ко всему объяснила мне, что по диагнозу «эпилепсия» дорогостоящие лекарства в нашей стране можно получать бесплатно. Для этого в аптеку нужно принести специальный«синий» рецепт, выписанный неврологом поликлиники.

Звучит оптимистично! Но моя проблема была в том, что я живу в Минске без прописки, а прикрепиться в этом случае к поликлинике сложнее, чем обещают СМИ. Сама я из далекой глубинки, а рецепт получаю раз в месяц здесь. Прикрепиться к местной поликлинике и стать на учет, как вы понимаете, мне все-таки удалось.

Казалось бы, схема нехитрая. Но по «синему» рецепту лекарства Веронике выдают либо месячным запасом сразу, либо не выдают вообще. А десять упаковок таких таблеток (это 300 штук) найти в одной аптеке не так уж просто. К тому же, искать нужно только в государственных аптеках. Настоящий квест!

В поликлинике Веронике попался понимающий доктор. Без вопросов выписывает «синие» рецепты. А вот корректировать лечение отказался.

— Понимаете, за два с половиной года мне так окончательно и не подобрали препараты. Поэтому приступов случается много и они бывают серьезные. Так что периодически врач меняет препараты и дозировку, когда видит, что толку нет. Я очень тщательно веду дневник приступов, отмечаю их виды.

Дневник приступов

Доктор анализирует эту информацию и каждые три месяца корректирует лечение.

В сентябре только один день идет запись к эпилептологу на октябрь. И в свою поликлинику на прием к неврологу на октябрь я записывалась тоже в сентябре. Еще нужно изловчиться записаться так, чтобы лекарств хватило не только от приема до приема в поликлинике. Нужно учитывать и возможную задержку с покупкой таблеток из-за отсутствия их в нужном количестве в аптеках. И так все время.

Все равно девушка считает, что ей очень повезло. Случается, эпилепсия оказывает влияние на умственное развитие, что препятствует нормальной жизни в обществе. Стереотипы же часто не позволяют устроиться на хорошую работу. А у некоторых форма заболевания такая, что человек вынужден просто существовать. У моей героини Вероники высшее образование — она закончила БГУ — и работает по специальности.

— У меня даже водительские права есть! (смеется) Хотя эпилептикам водить машину, конечно, нельзя. Но когда я проходила медкомиссию для учебы в автошколе, я не ассоциировала свои симптомы с этой болезнью, а на медкомиссиях вы сами знаете, как «внимательно» врачи относятся к пациентам.

На проведения исследований (ЭЭГ, МРТ) направления не дают. Я спрашивала врача, он сказал, что каждые полгода всего по два направления на всю поликлинику выделяют. А эпилептиков гораздо больше, чем вы можете себе представить! По страховке тоже не хожу: эпилепсия — нестраховой случай. Так что плачу сама. Раз в три месяца делаю ЭЭГ, раз в полгода – МРТ с контрастом, чтобы контролировать рост опухоли.

По опыту девушки отлично видно, что бояться ничего не нужно, но и на самотек болезнь пускать не стоит. Пожелаем Веронике удачи в борьбе!

Сколько стоят исследования:
— Электроэнцефалография — 10 — 25 руб.
— Комплексная МРТ головного мозга и лицевого черепа без котрастного усиления с программой ранней диагностики инсультов и МР ангиографией — 140 — 320 руб.
— Комплексная МРТ головного мозга и лицевого черепа с контрастным усилением с программой ранней диагностики инсультов и МР ангиографией — 170 — 600 руб  (без учета стоимости контраста).

Что может учащать приступы у больных эпилепсией:
— алкоголь;
— никотин
— интоксикация;
— нарушение режима сна;
— перегрев на солнце;
— ритмическая световая стимуляция;
— стресс и др.

Как оказать первую помощь при приступе эпилепсии, читайте здесь.

Фото из архива героини.

print



Добавить комментарий

Ваш e-mail не будет опубликован. Обязательные поля помечены *